警惕自查！24岁杭州小伙确诊“头号怪病” ！医生：1535岁这类人高发

肛瘘手术10个月后，24岁的小杨的肛门左侧又发现一个硬结，且出现反复拉肚子……经肠镜复查，报告提示克罗恩病可能。

克罗恩病，又被称为消化道“头号怪病”，是一种隐藏得很深，很难治愈只能经过系统性长期治疗才能改善的疾病。

“那几天，这是我二十多年来，最黑暗的时光。”

肛瘘手术后恢复最慢

小伙为了考研匆匆出院

医生求着加了他的微信

两年前，小杨偶然在自己肛门摸到一个硬结，虽然不痛，但不时就会流脓。涂了痔疮药膏后不见改善的他，来到杭州市第三人民医院肛肠科检查，确诊了肛瘘，并进行了手术。

手术很顺利，但令小杨疑惑的是，自己的切口似乎长得“有点慢”，同一个病房里晚住院手术的病友都出院了，他却还在恢复中。

肛肠科团队又为他做了一次肠镜。结果提示，这一次“肠炎”又有了新变化，提示：末端回肠粘膜呈鹅卵石样充血，血管纹理模糊，有糜烂、溃疡。

会不会是“克罗恩病”？

杭州市第三人民医院消化内科王宇芳与肛肠科团队对小杨进行了会诊。然而急于回校考研冲刺的小杨没有选择进行进一步检查，王宇芳“求”他留一个微信，并告诉小杨有情况一定要联系自己。

一年内肛瘘复发、腹痛腹泻

确诊怪病的他接近崩溃：

肠子会一寸寸烂掉吗？

直到10个月前，小杨肛瘘复发，反复腹泻。放假在家的小杨找到了“一定要加微信”的王宇芳，在她的建议下进行了复查。

“那几天，这是我二十多年来，最黑暗的时光”，拿到报告的小杨，无比忐忑，网上查询到的疾病内容更是让他跌入底谷。

第二次接诊小杨就此“消失”，王宇芳担心他病情进一步加重，错过治疗时机，反复通过微信给他留言询问、劝说。

过了很久，小杨才回复，“医生，我肚子里的肠子，真的会一寸寸地烂掉？还有希望正常上学、工作吗？”

在王宇芳的鼓励下，小杨又来到医院。这一次，王宇芳拉着小杨聊了一个多小时，详细解释了克罗恩病和联合治疗手段，终于让他接受了病情并入院治疗。经过结肠镜检查+小肠CT检查+直肠MRI检查，同时排除了结核感染、EB病毒、巨细胞病毒等感染性肠炎后，小杨最终被确诊为克罗恩病（活动期）以及肛瘘。

消化内科和肛肠科团队为小杨制定治疗方案，先对肛瘘进行手术，术后予生物制剂及免疫制剂规范化治疗。就在1个月前，再次复查肠镜的结果让人欣喜：肠镜下黏膜几乎完全愈合，小肠CT提示肠道炎症情况也较前明显减轻。

1535岁小年轻高发

患者大多正面临人生大事

出现这四点情况赶紧筛查

“克罗恩病患者大多数都比较年轻，1535岁之间是发病高峰。患者多和小杨一样，处于人生的重要阶段，面临求学、择业、成家等人生大事。”

据介绍，克罗恩病(CD)是一种病变可累及全消化道（从口腔至肛门的胃肠道任何部位），以末段回肠及其邻近结肠为主的慢性炎性肉芽肿性疾病。

对医生来说，克罗恩病最难的还是早诊断。因为它累计器官多，临床表现十分多样，包括消化道表现、全身性表现、肠外表现和并发症。无论是最常见的消化道表现（腹泻和腹痛，可有血便），或是主要全身性表现（体重减轻、发热、食欲不振、疲劳、贫血等，青少年生长发育迟缓），还是不少患者首发的肛周病变(肛周脓肿、肛周瘘管、皮赘、肛裂等)，都十分容易跟其他疾病混淆。

更令人担忧的是，这个曾经的“罕见病”，在门诊中慢慢变得多见……医生提醒，如果符合以下四点，应及早注意，请专业医师进行早期筛查：

① 反复腹痛腹泻，病程周期＞6周；

② 有肛瘘病史；

③BMI＜18kg/㎡;

④反复口腔溃疡、关节疼痛、皮疹病史。

克罗恩病很难治愈

保持信心，长期连贯治疗

十几年老患者：其实不可怕

作为慢性炎症性疾病，克罗恩病的患者在日常生活中，不仅可能会反复出现腹泻、腹痛等情况，影响其学习、生活状态，随着疾病发展到后期，还会影响正常肠道吸收，甚至造成营养吸收障碍、肠梗阻、肠穿孔等。

这也让它跟消化科常见疾病都不一样，不是能够通过单次治疗就结束了，而是需要患者与医生配合进行长期连贯的治疗和随访，不断根据病情，动态调整治疗方案。千万不要治疗稍微好转一点就擅自停药，造成了病情复发和加重。

不少网友分享了自己的治疗经历，有患病十几年的患者鼓励道：其实并不可怕。

目前，虽然多数克罗恩病患者还不能治愈，但克罗恩病已不再如以往传说的“绿色癌症”那么恐怖了。

杭州市第三人民医院消化内科提醒，一旦确诊，患者请千万不要丧失信心、放弃治疗，选择独自反复扛、熬。医疗手段已经有了很大进步，很大一部分患者通过生物制剂规范治疗都能对病情进行有效控制，和普通人一样能够达到基本工作强度、出满勤。

自律对治疗也至关重要。患者需根据医生治疗方案进行严格的饮食管理，保持良好的生活习惯。

来源：杭州市第三人民医院

编辑 姚容

杭州日报 诚意出品