在ER中控制阿片类药物的努力使一些镰状细胞患者感到疼痛
顽强的印度人从小就饱受疼痛之苦——从持续的、乏味的疼痛到严重的肿大,这些都打断了她正常生活的流动。
这种疼痛是由镰状细胞病引起的,镰状细胞病是一组遗传环境,影响着美国大约10万人。,其中许多是非洲或拉丁美洲后裔。
在格鲁吉亚雅典炎热的下午,这位被称为“最近的危机”的抵抗者坐在母亲的平台上,扰乱了她早上的正常生活。
“是时候让我的女儿去公共汽车了,她自己去太年轻了,”她回忆道。“我太痛苦了,走不动了。所以那天缺课了。”
镰状细胞病影响红细胞,红细胞在氧气从身体输送到组织的过程中循环。健康的红细胞呈肥大、柔韧的形态,但在镰状细胞病患者中,红细胞畸形,形成僵硬、粘稠的“C形镰刀”。
这些镰刀状的细胞会导致血管堵塞,减缓甚至停止正常的血液循环。阻滞发作被称为镰状细胞“危机”——组织和器官可能因缺氧而受损,患者会经历严重的疼痛期。
他们自己试图控制这些危机。你会洗个热水澡或用暖垫来增加血液循环。耐药的还有各种各样的止痛药,你可以在家里服用。
当你用尽了这些选择,你需要更多的医疗帮助。耐药的人更愿意去一家专门为镰状细胞患者服务的诊所,但最近的诊所离这里大约两个小时的路程,而且没有车。
因此,耐药患者经常去附近的圣玛丽医院急诊室抢救。直到最近,那里的医生还会给她注射阿片类药物水酮,以止痛。
所以,几个月前,急诊室改变了他们的过程:“现在他们真的会把这个东西放进一个装满液体的袋子里,所以这就是你从止痛药中得到小滴的方法,”抵抗说。“这就像酷刑。”
他的弟弟里科(Rico)也是如此,他也患有镰状细胞病,并在圣玛丽寻求治疗。他们说,稀释的药物不能像直接注射那样缓解疼痛。
圣玛丽医院的工作人员解释说,他们正试图在新的治疗方案中,在适当的疼痛治疗和阿片类药物使用可能导致药物依赖的风险之间取得平衡。
这是一个反映国家利益的地方变化。美国正处于上瘾和过量服用的危机之中,这是由强大的阿片类药物如氢酮提供的。这场危机使医疗供应商更加意识到管理这些药物的风险。根据疾病控制与预防中心(centers for disease control and prevention)的数据,2017年有4.7万多名美国人死于阿片类药物过量。
这促使一些紧急事务领导人重新考虑他们如何管理阿片类药物,包括如何对待患有严重疼痛发作的耐药人群。
在圣玛丽急诊室工作的特洛伊·约翰逊博士说:“我们给了恶性细胞患者一段没有上瘾的通道,这是完全错误的。”“这样我们就不会直面依恋对他们造成的伤害。”
每天从Rico摄取耐药药物,在家控制你的镰状细胞疾病。当他的疼痛变得严重时,他会去急诊室寻求额外的帮助。(WABE的Johnathon Kelso)
约翰逊建议将ER从“静脉滴注”阿片类药物转移到慢性疼痛患者的个人经历。他的儿子患有镰状细胞病,约翰逊说他亲眼目睹了患有镰状细胞病的人在很小的时候是如何接触剂的。
约翰逊说:“我们在镰状细胞病的早期就开始培养有依恋问题的人。”
我把你的兴趣带给了急诊室主任,严肃的刘易斯博士,以及对变革的支持。医院官员说,他们还咨询了处理镰状细胞危机的国家指南。
他说:“我们试图减轻痛苦,但我们也试图不制造依恋,所以我们试图找到这种平衡。”“有时它比另一个更困难。”
圣玛丽说,新的静脉滴注方案适用于所有经常因疼痛而急诊的患者,她的大多数镰状细胞患者对这种变化反应良好。
圣玛丽提到的国家指导方针还说,医生应该经常重新评估病人的疼痛,并根据需要调整阿片类药物的水平,“直到病人报告控制了疼痛为止”。
一些与镰状细胞患者密切合作的人,在听到圣玛丽治疗疼痛的新方法后,称其为“不寻常”。
“当患有镰状细胞病的人去急诊室时,他们生活在极度的疼痛中,”美国镰状细胞病协会(american镰状细胞病协会)的首席医生Biree Andemariam博士说。
她指出,更常见的是,ERs通过注射给2名患者注射止痛药的“直接冲动”,而不是缓慢的静脉滴注。
Andemariam说,镰状细胞疾病患者并没有加剧阿片类药物的问题。2018年发表的一项研究发现,随着时间的推移,恶性细胞患者的阿片类药物使用保持稳定,尽管美国的阿片类药物使用总体上有所增加。
Andemariam说:“如果有什么不同的话,我们国家的镰状细胞疾病患者在这种阿片类药物流行的问题上确实陷入了交火。”
他建议急诊室的医生和护士需要更多的教育来照顾镰状细胞患者,尤其是在危机的痛苦时期,这可能会导致死亡。
“镰状细胞疼痛有它自己的思想,”从婴儿时期就患有这种疾病的阿纳莎·巴恩斯(Anesha Barnes)说。他说,你陷入痛苦危机的时间越长,你就越难摆脱它。(WABE的Johnathon Kelso)
一项对1979年至2005年间约1.6万人死于镰状细胞的研究发现,该群体的男性平均寿命仅为33岁。女性也好不到哪里去,平均年龄为37岁。同一项研究表明,缺乏获得高质量护理的机会是镰状细胞病患者预期寿命缩短的一个因素。
研究恶性细胞的研究人员说,阿片类药物的流行使患者更难获得所需的止痛药。美国紧急医学学院(american college of emergency medicine)正将注意力集中在这个问题上,要求联邦卫生官员就镰状细胞的疼痛发表意见,并资助有关如何在不使用阿片类药物的情况下治疗镰状细胞疼痛的研究。
该组织副主席乔恩·马克·赫桑(Jon mark Hirshon)博士说:“我们医学界正在寻找方法,确保他们得到适当的疼痛缓解。”“我们认识到这个过程并不完美,但这是我们正在努力实现的——为了有所作为。”
然而,印度抵抗运动说,每当她经历痛苦危机时,她都会在这个过程中感受到这些缺陷,她并不孤单。
除了他的兄弟,抵抗说他在雅典还有一个朋友患有镰状细胞病,这个朋友还报告说在圣玛丽急诊室里很难找到止痛的方法。
“这真的很令人沮丧,因为你去医院寻求帮助——希望得到同样的帮助,但你没有,”抵抗说,她的声音哽咽。“他们对待我们就好像我们在那里不受欢迎,或者我们在保持他们的时间上升,或者我们在把它提升到一个其他人可以利用的基础上。”
抵抗组织向医院提出了投诉,但告诉她一切都没有改变,至少现在还没有。当他们去圣玛丽急诊室时,他们仍然通过静脉滴注获得止痛药。
目前,他正在考虑离开他在雅典的家人和朋友,前往离镰状细胞诊所最近的地方。他希望那里的医生能更好地帮助他控制疼痛。
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