患者在塑造肾病研究和治疗方面具有重要的作用
为了向患者提供分享实际健康消费者观点的机会,美国肾脏病学会临床杂志(CJASN)包括将伴随某些期刊文章的患者声音社论。在第一篇社论中,过去获得ASN主席奖章的Paul T. Conway强调了2篇CJASN文章,这些文章的重点是患者理解治疗如何与他们的个人兴趣相一致。
康威拥有丰富的经验,作为管理肾病超过36年的患者,以及作为政策实践者,管理4位美国总统的高级职位的政策实施。
在康威突出的第一篇文章,新西兰的患者有慢性肾脏病谁喜欢家庭透析这样做基于他们的灵活性,相对独立和潜在的更好的生存理解。康威写道:“时间将证明医生和医疗服务提供者,目前是影响患者治疗选择的最有影响力的部门,与患者更紧密地合作,使治疗选择与患者抱负相一致,包括追求有意义的工作和职业。”
涉及中国患者的第二篇文章强调了即使用透析治疗终末期肾病患者的脑功能低下,以及移植如何与脑功能的许多方面的改善相关联。“如果符合移植条件的患者知道移植对心理功能的影响与透析有关,包括更能充分承担家庭责任和职业追求的能力,一旦丧失了残疾,我相信选择移植的患者数量,包括抢先移植,会明显增加,“康威说。
康威指出,越来越多的患者被视为医疗保健的智能消费者,具有宝贵的见解和经验,并且他们被包括在设备,诊断和生物制剂的开发和批准的每一步中。
“CJASN和美国肾脏病学会通过非常明确的策略和实践努力,正在教育公众,联邦政策制定者和肾脏专业人士如何将患者的声音纳入创新并改善个人健康结果,”他说。“ 在华盛顿特区的倡导界和影响力的走廊中,他们代表肾病患者的共同紧迫感和对行动的偏见,与其他善意的努力形成鲜明对比,这些努力可能永远不会从研究中发展出来及时应用旨在使患者受益。“
该杂志的编辑在一篇社论中强调了CJASN的“背后有什么,有什么前途”,他们指出,他们发表的每篇论文最真实的价值衡量标准是对患者护理的最终影响。关于Patient Voice社论,他们“希望这些观点能够为临床医生和研究人员提供关于肾脏病学研究的重要性和局限性以及还有什么需要做的有价值的反馈。”
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