父母喜欢可能检测到儿童对常见疾病易感性的基因检测
根据发表在4月18日网络版“ 儿科学 ”杂志上的一项新研究,父母通常愿意允许基因检测来确定他们的孩子对8种成人发病健康状况的易感性。研究小组 - 其中包括来自国家人类基因组研究所(NHGRI)的研究人员 - 得出结论,随着基因检测变得越来越普遍,儿科医生应该预测父母对测试儿童的兴趣并帮助他们权衡这种测试的风险和益处。
“对儿童进行基因检测是相当有争议的。但是,没有证据表明在获得基因检测结果方面存在任何损害,”NHGRI社会与行为研究处处长兼该论文的高级作者科琳·麦克布莱德博士说。“这真的是一个问题,这是否是花钱让孩子保持健康的最佳方式。”
该调查对219名家长进行了测试,测试他们对孩子测试的风险和收益的态度和信念。这组测试扫描了DNA的个体遗传改变,这些改变会增加儿童对结肠癌,皮肤癌和肺癌的易感性; 心脏病; 骨质疏松症; 高血压; 高胆固醇; 和2型糖尿病。测试的好处包括保证,知识和预防。潜在风险包括侵犯隐私,心理不适和缺乏效用。
该研究调查建立在更广泛的Multiplex倡议基础之上,该倡议研究了公众对多重遗传测试的使用,该测试是针对八种常见健康状况的15个基因测试小组。最初的研究为健康的年轻成年人 - 底特律亨利福特健康系统的所有成员 - 提供了对八种常见的成人健康状况易感性的基因检测。参与者平均接受了9项常见疾病风险升高的指标,实际上每个接受检测的人都收到了高风险反馈。然而,这些结果通常表明疾病风险仅有适度升高,因为多种行为和遗传因素也可能导致疾病风险。
“这次我们专注于父母,因为多重基因检测作为一种促进家庭健康的方式进行营销,这种方式暗中针对儿童,”麦克布赖德博士说。“我们听到有关父母开始向他们的儿科医生提出有关多重基因检测结果的问题的传闻。”
该研究发现,父母倾向于认为测试的好处超过了风险,并且如果提供测试,他们倾向于让孩子接受测试。如果父母认为他们的孩子有患病风险,对基因健康联系感兴趣并且预期学习他们的孩子对疾病风险降低有积极的情绪反应,他们更有可能想让他们的孩子接受检测。该研究还发现,父母可能无法准确预测他们对子女患常见疾病风险的遗传信息的全方位情绪反应,并且可能会受益于对儿童测试的有限价值和潜在缺点的更多讨论。在这项研究中,没有儿童接受过实际测试
除了来自NHGRI和亨利福特健康系统的研究人员之外,该研究团队还包括生物伦理学,儿科学,健康干预,临床心理学和风险交流方面的专家,这些专家隶属于乔治敦大学医学中心,哈佛大学公共卫生学院,杜克大学护理学院和西雅图儿童医院。
“我们一直在研究我们的研究方面已有四年,团队代表了许多不同的学科和观点,”麦克布赖德博士说。“这是一个非常多元化的团队,这表明你必须将这些不同的观点结合在一起,以回答这些新的健康工具所产生的重要问题。”
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