今天获得了七笔拨款，总额为570万美元，旨在解决基因组研究人员面临的最棘手的道德问题之一。显微镜下是关于研究人员是否，何时以及如何回归研究参与者关于他们在基因组研究期间发现的疾病或病症风险的信息的问题。基因组是生物体中包含的所有遗传物质，包括其染色体，基因和DNA(脱氧核糖核酸)。

“这些新的研究项目将帮助我们了解人们如何对其基因组的真实信息作出反应，随着越来越多的科学家将基因组测序纳入他们的研究，这是一个日益紧迫的问题，”Eric D. Green博士说道， NHGRI主任。“我们将最优秀的人才聚集在一起，试图通过建立一个由所有资助研究人员组成的联盟，在这个问题上发展最佳实践。”

研究人员对“结果回归”问题的看法各不相同。有些人认为他们有道德或法律义务向研究参与者揭示他们的基因组信息 - 特别是如果它具有医学意义，干预措施可以预防或减少疾病的风险。其他人认为分享此类信息是不道德的 - 特别是如果研究参与者被告知他或她不会被重新联系，如果信息涉及没有已知干预的疾病，或者信息的确切医学意义不明确。该问题双方的研究人员还必须考虑与将基因组测序引入临床应用相关的监管和政策问题。

到目前为止，研究人员几乎没有数据来指导他们的决策，除了研究人员假设他们是否想要将偶然的结果返回给他们。偶然发现是在研究过程中发现的关于研究参与者的健康发现，但不是该研究的中心目标。人们在抽象中想要的东西可能与他们在实际基因组研究环境中想要的东西大不相同。

这些研究将阐明返回基因组结果的实际应用对研究参与者以及围绕返回研究结果的一些法律和伦理问题。研究人员正在为以下项目获得资金：

Paul S. Appelbaum，医学博士，精神病学，医学和法律教授，纽约哥伦比亚大学精神病学系，伦理学和精神病学系主任

Appelbaum博士将开发一系列潜在方法来应对知情同意的挑战，在广泛努力恢复基因组研究结果之前必须解决这些挑战。他将获得基因组研究者和研究参与者的观点，他们对解决这些问题的建议以及他们对各种选择的看法。他还将分析所涉及的规范性问题，并为未来的研究人员确定现实的选择。

Wendy K. Chung，医学博士，博士，纽约哥伦比亚大学药理学系儿科助理教授

钟博士将调查参与基因组研究的参与者对于追溯偶然遗传结果的偏好，以及接收此信息可能带来的社会心理和行为后果。她的研究结果将更全面地描述将偶然研究结果返回给参与者可能带来的好处和负担，并根据他们获取和与研究参与者联系的程度确定基因组数据的各种用户的责任。她将分析可能报告的一系列可能的偶然发现，并探讨研究人员根据其临床和心理社会影响报告这些结果的不同职责。

Ellen Wright Clayton，医学博士，法学博士，田纳西州纳什维尔范德比尔特大学儿科和法律教授。

Clayton博士将确定标准，以指导将个人研究结果归还给参与基因组研究的儿童的决策。她将研究美国法律和关于未成年人决策的国际指导方针，作为她研究的基础。她将分析应该给予返回儿科研究结果可能带来的各种益处的重量。这些包括从直接受益到未成年人的健康，或未成年人生育后期的生育决策，以及父母，未成年人的兄弟姐妹或整个家庭的福利。

Jeremy R. Garrett，博士，堪萨斯城儿童慈善生物伦理中心研究员。

Garrett博士将进行哲学研究以批判性地分析在生物学库中研究样本以返回个体研究成果参与者的基因组研究人员在道德上必须或至少在道德上是允许的主张他还将确定并考虑任何重要实践的潜在解决方案如果生物储存库决定不返回个别研究结果，可能会遇到的挑战。

Ingrid A. Holm，医学博士，公共卫生硕士，波士顿儿童医院儿科助理教授。

霍尔姆博士将探讨研究参与者的偏好可以在多大程度上可靠地指导个体基因组研究结果的回归，以及参与者对结果返回的偏好如何纳入基因研究登记处或生物库的治理结构中。在本研究结束时，遗传研究资料库应该能够更好地理解将参与者偏好纳入其治理实践的重要性，以及研究结果的返回和实现这一目标的最佳方法。

Michelle Huckaby Lewis，医学博士，JD，研究学者，约翰霍普金斯大学，伯曼生物伦理学院，巴尔的摩和遗传学及公共政策中心，华盛顿特区

刘易斯博士将开展研究，以制定规范和法律框架，如果要扩大新生儿筛查计划，以及是否需要努力将结果返回给父母进行干血点研究，则需要进行研究。她将评估现有的关于新生儿筛查和使用干血样本开发生物储存库的国家政策，找出现有法规中的差距，并为政策制定者提出建议。

Holly K. Tabor，博士，西雅图华盛顿大学医学院生物伦理学小儿科助理教授。

Tabor博士将与临床遗传学，基因组学，遗传咨询和生物医学信息学方面的专家合作，比较使用传统方法将研究结果(使用与遗传咨询师的面对面会议)返回到创新的基于网络的工具。根据研究结果，她将制定一个框架，指南和建议的政策，以便将基因组测序结果返回给研究参与者。