非洲研究人员权衡非洲大陆基因组研究的伦理学
来自非洲,美国和英国的生物伦理学家,科学家,决策者和代表于2011年11月28日至29日在尼日利亚阿布贾举行会议,以制定非洲基因组研究伦理行为的综合计划。
“我们在这次会议上的目标 - 这是有史以来第一次在非洲召开的会议 - 旨在找出我们在基因组研究中与道德相关的知识和政策方面的差距。这将有助于我们开始为基因组研究的未来制定行为标准。在非洲,“尼日利亚伊巴丹大学西非生物伦理学培训项目的会议组织者和主任克莱门特阿德巴莫沃说,该项目由美国国立卫生研究院(NIH)资助。
这次具有里程碑意义的会议由非洲伦理与基因组研究(EAGER-Africa)(http://eager-africa.com)赞助,该项目是非洲人类遗传与健康(H3Africa)计划的一部分。NIH和总部位于伦敦的全球慈善机构Wellcome Trust于2010年根据非洲人类遗传学会的意见组建了H3Africa。目标是通过研究常见疾病的基因组和环境原因,提高非洲科学家解决其国家某些健康问题的能力。国家人类基因组研究所(NHGRI)代表NIH共同基金管理H3Africa。
NHGRI基因组学和全球健康研究中心主任Charles N. Rotimi博士提供了会议开幕词,强调了H3非洲计划以及将基因组学的伦理,法律和社会影响纳入研究的重要性。 。为期两天的会议最终为调查人员,政策制定者和国际资助机构提出了一系列建议。非洲研究人员列举了以下高优先级需求:
需要建立和加强非洲研究人员在资源有限的环境中开展研究的能力。
非洲调查人员需要对样本和数据的使用方式保持一定的控制。在H3Africa,这将通过资助非洲生物储存库的开发来实现,而不是将样品运送到海外的储存库。
需要充分注意导致疾病的环境因素 - 而不仅仅是遗传因素。
需要指导从研究参与者那里获得有意义的知情同意,这些研究参与者可能对基因组学的理解非常有限,即谁可能没有用他们的语言用“基因”等概念来决定如何将研究结果返回给社区和个体研究参与者,以及保护研究参与者的隐私。
需要将宗教观点纳入关于基因组学的伦理审议。这包括伊斯兰教和当地宗教的观点,强调善恶等实体的作用。
需要建立机制以促进有关研究方法和非洲资助的生物伦理研究人员之间的信息共享。
“遗传学和基因组学研究人员一直对研究非洲人 - 所有人类遗传多样性的最初来源感兴趣,”NH E.I博士,NHGRI伦理,法律和社会影响研究项目主任,JD博士说。程序。“EAGER-非洲会议认识到需要让非洲人不仅作为样本的捐赠者,而且作为基因组学研究企业的积极参与者。”
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