基因和戏剧将道德问题带入生活
具有挑战性的伦理问题遍及基因组研究。它们包括从返回的研究成果到个人,以及维护基因组信息的隐私。一个人如何看待和回应基因组研究的伦理,法律和社会问题(ELSI)取决于他或她的价值观和观点。
这些复杂的,有时充满情感的问题已经成熟,可以采用创新方法来增强对不同观点的理解和尊重。作为回应,Karen Rothenberg,JD和Lynn Bush博士在一系列短剧中创造了前两个,以帮助传达基因组研究引发的伦理问题的复杂性。
罗滕伯格教授是国家人类基因组研究所的特别顾问,也是美国国立卫生研究院生物伦理学系的访问学者,毕业于马里兰大学法学院,布什博士是哥伦比亚大学的兼职副研究员。医学中心儿科,临床遗传学系。
第一部分主要关注全基因组测序(实验室过程,一次性确定一个人基因组的完整DNA序列)和知情同意过程(完全知情的患者可以决定是否参与的过程)个人和职业关系。戏剧,并非那么简单,附有一篇特别的文章,基因和戏剧:将ELSI问题付诸实践,这也关注现有戏剧的使用,以加强各学科之间的讨论。两者都发表在2月份的“ 医学遗传学”杂志上。第二部剧集突出了在全基因组测序过程中向研究参与者返回研究结果和偶然发现的困境。它将与同一期刊3月号的评论一起出版。
对话,困境和披露:基因组研究和偶然发现
从研究到临床实践的基因组测序报告已经开始出现,但在使用序列数据之前需要做很多事情。新出现的道德问题之一是,是否应该向个体参与者及其家人披露基因组信息,对象以及基因组信息。
通过报告基因组测序结果和在全基因组测序中发现的偶然发现(一种允许我们分析来自一个人的许多基因的研究测试)提出的一些个人,家族和专业挑战,Karen Rothenberg,JD和Lynn Bush ,博士,并合作第二次短剧,它太复杂了!,它的续集不是那么简单!。
第二部剧通过披露偶然发现提出了对话和困境。它还说明了研究人员或临床医生所经历的内在紧张关系,他们与来自不同世代的家庭成员分享不同价值观。该剧和评论发表在3月5日出版的“ 医学遗传学”杂志上。
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