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患有自闭症的阿拉伯儿童开始接受西方最新教育方法

直到最近,人们对中东的自闭症知之甚少,而且关于该地区病情普遍存在的数据很少(如果有的话)。现在这种情况开始发生变化。

患有自闭症的阿拉伯儿童开始接受西方最新教育方法

在国际合作的支持下,过去十年中,中东地区建立了许多自闭症研究中心和非营利组织。这些机构为自闭症儿童及其亲属进行研究并提供教育服务和培训。最近的研究还表明,大型中东家庭可以为自闭症研究人员提供新的机会来了解病情的遗传原因。

自闭症是一种神经发育障碍,其特征主要是社交互动和沟通受损以及重复的刻板行为。在中东的部分地区,自闭症和其他精神疾病传统上被认为是过去黑魔法或“邪恶之眼”的作品,自闭症儿童被排除在主流社会之外,几乎没有无法接受教育。

“在埃及或该地区其他国家,人们对自闭症的认识不足,”Ranwa Yehia说,他的四岁儿子纳德姆有条件。“就像其他一切一样,人们害怕他们不理解的东西,并且无意中歧视它,因为他们不知道。”

通过参加世界自闭症日等国际活动,并通过大众媒体和学校,医院和大学的外展活动传播信息,这些新成立的组织正在帮助提高整个中东地区对自闭症的认识,以减少对其的耻辱感。

满足需求

最早成立的组织之一是埃及自闭症协会,该协会由教育心理学家Dahlia Soliman于1999年创立,他在返回埃及之前曾在英国伯明翰大学学习自闭症,并为自闭症儿童提供多种服务。和他们的亲戚。

“我们在埃及和阿拉伯世界都有一个非常严重的诊断不足的问题。许多儿科医生都不了解自闭症的迹象,因此孩子们从未得到他们需要的适当护理和治疗,”索利曼说。

该协会最近开始为儿童提供一项名为Headstart的强化全日制课程,该课程使用三种专门的教育课程,以一对一的方式管理自闭症儿童。所有这三个都是完善的,以证据为基础的干预措施,已被证明可以改善自闭症儿童的教育成果。

由美国心理学家埃里克·肖普勒于20世纪70年代初开发的TEACCH计划(自闭症和交流相关残疾儿童的治疗和教育)为自闭症儿童提供诊断评估,研讨会和娱乐团体,并为其父母提供培训和支持团体。

应用行为分析(ABA)是一种干预,教授儿童技能的语言,认知和社交技能,重点是奖励所需的行为和阻止不适当的行为。图片交换通信系统(PECS)是一种通过个性化学习环境促进儿童沟通技巧的教学方法。

“Nadeem接受职业治疗和社交技能,学术技能和言语治疗方面的培训,”Yehia说。“由于他们的辛勤工作,他在各个层面上都在蓬勃发展和进步,他所取得的进步归功于他们的奉献精神以及与父母一起团队合作的知识。”

“我完全相信他们的工作,应该把它作为埃及自闭症更多工作的典范。他们应该得到所有支持,继续做他们正在做的事情”。

迪拜自闭症中心于2001年根据已故迪拜统治者谢赫·马克图姆·本·拉希德·阿勒马克图姆的法令成立,采用了类似的方法。它也为使用相同专业课程的自闭症儿童提供一对一的学费,并提供家庭支持俱乐部和论坛,鼓励父母相互见面,分享经验并对所提供的服务提供反馈。

它提供研讨会和研讨会,为自闭症儿童家庭提供有关西方最新干预措施的最新信息。他们还建立了多学科团队,其中包括临床心理学家,神经病学家,精神病学家以及言语和交流治疗师,以诊断和治疗患有孤独症谱系障碍的儿童。

2007年6月,新英格兰儿童中心(NECC)成为美国马萨诸塞州一所自闭症治疗和教育的领先学校,与阿布扎比健康服务公司签署了一份为期10年的合同,将最前沿的研究和治疗带到阿拉伯联合酋长国。

NECC - 阿布扎比自闭症中心由阿联酋政府提供1亿美元资金,于2009年开业。该项目由24名儿童和约60名员工组成,现有约100名员工,他们与48名儿童一起工作,并为当地提供培训。教官。该中心还对自闭症治疗的最佳实践进行了一些应用研究。

解决这一问题的最新举措是沙特阿拉伯沙特国王大学的自闭症研究和治疗(ART)中心,该中心于2010年3月开放。由沙特阿拉伯王国政府资助,ART中心是第一个中心提供与该地区治疗相结合的基础研究。

“我们的愿景是开展研究并制定策略,通过循证方法整合最佳治疗和干预措施,”负责该中心的神经生理学家Laila al-Ayadhi说。

该中心的科学家特别在沙特阿拉伯发表了几篇关于自闭症的研究论文,目前正在参与五个不同的项目,以确定可能有助于自闭症谱系障碍诊断的遗传和电生理学标记。

研究金矿?

自闭症的遗传基础非常复杂,已经确定了数百种与该病症相关的突变。这些范围从缺失和重复到染色体大区域的倒位。其中一些已被证明是遗传的,但许多在卵子或精子中自发产生。

这些突变中的大多数是非常罕见的,甚至是独特的,并且到目前为止所鉴定的所有突变共占自闭症病例的约1%。因此,识别与自闭症相关的突变 - 这可能提供对病情的更好洞察 - 是困难的,因为它通常涉及筛查大量个体。

由于几个原因,中东人群为自闭症研究人员提供了优势。首先,血缘关系或与亲属结婚的做法在整个地区很常见,增加了罕见易感基因和常染色体隐性遗传疾病的发生率。其次,高出生率意味着中东有许多大家庭,其中许多家庭包含第一代堂兄弟之间的婚姻。

通过研究这些家庭,研究人员可以在同一家族中找到许多受影响的个体,从而更容易进行基因筛查和罕见突变的鉴定。

霍华德休斯医学研究所的神经遗传学家克里斯托弗沃尔什采用这种方法来寻找一些以前未被确认的自闭症遗传原因。沃尔什与马萨诸塞州综合医院的埃里克莫罗合作,访问了迪拜,科威特,沙特阿拉伯,土耳其和巴基斯坦1。

他们与这些国家的医生合作,招募了104个扩大的近亲家庭,其中88个家庭在第一代表兄弟之间结婚。他们使用一种称为纯合子映射的技术来比较来自相同家族的受影响和未受影响的亲属的染色体,以识别和表征由具有该病症的家庭成员共享的小基因组片段。

沃尔什说:“这是一种有效的方法,可以迅速从导致疾病的20,000种可能基因缩小到更少数量的候选基因。” “它只适用于拥有共同血统的家庭,这就是为什么海湾地区的社区非常适合这种方法的原因。”

该研究发表在2008年的“ 科学 ”杂志上,该研究 表明,几个家族的染色体大区域都有罕见的遗传缺失,每个染色体区域通常都包含与突触形成和功能有关的基因。

“缺失会去除含有开/关开关的DNA,控制接近或关闭基因的时间和方式,”沃尔什说,“因此,尽管附近的基因完好无损,但它们仍被禁用。附近的几个基因似乎是成为学习基础的可塑性过程的目标。“

Walsh的项目正在进行中,他和他的同事定期访问中东,与科威特,阿联酋,沙特阿拉伯,卡塔尔,阿曼,约旦和突尼斯的合作者一起工作。

“我们的挑战是一次一个地识别出自闭症的许多不同原因,”他说。“它可能涉及数百个基因。通过研究可以通过家族追踪单个基因的大家庭,这是一个最大的挑战。”

尽管取得了这些进展,但中东自闭症儿童面临许多挑战。“我很幸运,我能负担得起儿子所需的培训,但埃及大多数父母的情况并非如此,”Yehia说。

对于埃及的许多贫困家庭,自闭症儿童被留在家中,往往从未接受过教育,因为他们的父母无法负担提供这些服务的稀有且昂贵的私人设施。他们经常辍学主流学校,因为已经过度拥挤的学校的教师没有接受过处理这些学校的培训。

“歧视主要来自政府,关于将自闭症儿童纳入教育系统的主流,”Yehia补充说。“这只能通过全国政府的政策来解决,以支持面临这种情况的父母。”

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