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道德法律和社会影响研究计划的卓越中心

从人类基因组计划开始,NHGRI一直处于基因组进展的伦理,法律和社会影响(ELSI)研究的最前沿。从独立的研究者发起的研究到嵌入大型国际基因组学合作的研究(例如,HapMap项目,1000基因组计划和H3Africa),NHGRI资助了深入的研究工作,旨在提出和回答有关个人和社区对基因组学,与基因组学相关的法律问题,基因组研究人员对其研究参与者的责任以及许多其他问题的态度的问题。这种资金支持已经从广泛的学科 - 生物伦理学,法律,行为和社会科学,政策,哲学和神学 - 转向研究者。

道德法律和社会影响研究计划的卓越中心

脱氧核糖核酸螺旋形状由人象做成

2004年,NHGRI启动了一项名为ELSI研究卓越中心(CEER)计划的新计划,旨在培养具有专业知识和灵活性的研究团队,以迅速应对新兴和不断发展的ELSI问题。

CEER计划始于探索性拨款和成熟的中心,并且多年来不断发展。今年5月,四个新的CEER获得资助这些中心的重点是研究基因组信息在预防和治疗传染病中的应用; 基因组信息隐私; 关于产前和新生儿基因组检测结果的沟通; 以及基因组学在美洲印第安人和阿拉斯加原住民社区的影响。这些拨款支持的研究人员加入了一组令人印象深刻的CEER调查员

从基因组学的早期到目前基因组技术和基因组医学研究的爆炸式增长,ELSI研究一直是NHGRI研究组合的重要组成部分。ELSI的研究人员回答了至关重要的问题,知情的研究设计,并建议制定公共政策和研究指南。在许多情况下,ELSI研究早在它们进入一般用途之前就会处理潜在基因组技术产生的问题。CEER计划提供了一个前瞻性的机会,并以多学科的方式阐明ELSI问题。通过该计划,形成了独特的合作,研究界得到了巩固和加强。

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