美国国立卫生研究院2019年罕见疾病日
国际罕见病日® (链接外部) 发生在世界范围内,通常在二月或每年的最后一天接近,以提高决策者的认识和了解罕见疾病及其对患者生活的影响公众。每年,NCATS和NIH临床中心(CC)都会在美国国立卫生研究院举办稀有疾病日,作为全球纪念活动的一部分。今年的全球主题是“弥合健康和社会关怀(链接是外在的)”。
由NCATS和CC赞助,今年的活动将包括关于罕见疾病,患者登记,罕见癌症研究计划的集体研究模型的交互式小组讨论,以及“没有留下任何疾病,没有留下患者”。今年的新作将是对NCATS的首次Zebbie奖的介绍罕见的疾病!挑战。其他亮点包括罕见疾病团体和研究人员的海报和展品,以及艺术品,视频和CC巡演。免费入场,向公众开放。在与全球基因协会®,鼓励与会者穿着自己喜爱的牛仔裤。请务必使用#RDDNIH在社交媒体上关注活动。
EURORDIS (link is external) 于2008年2月29日在欧洲举办了第一届罕见疾病日。美国于次年与其他23个国家一起参加了第一次全球庆祝活动。访问 美国稀有疾病日(link is external)和 国际罕见疾病日(link is external) 获取更多信息。
关于NIH的罕见疾病日
每年,NIH活动的口号是“患者和研究人员 - 生命的合作伙伴”。这个口号与NCATS的理念一致,即研究人员必须与患者,家庭,护理人员和倡导团体密切合作,以最大限度地提高成功的机会。疾病研究。这一理念已在NCATS的“ 以患者为中心的治疗开发工具包”,“ 稀有疾病临床研究网络”, “稀有和被忽视疾病治疗方案”以及“ 遗传和罕见疾病信息中心”等工作中付诸实践。
大约7,000种罕见疾病影响人类,其中只有几百种有任何治疗方法。虽然每种罕见疾病影响的美国人不到20万,但这些疾病总共影响了美国大约3000万人。由于罕见疾病通常难以诊断,因此需要数年才能获得准确的诊断。即使经过适当的诊断,治疗通常也无法进行,因为只有约5%的罕见疾病得到了食品和药物管理局批准的治疗。
结果,罕见的疾病对于患者,他们的家庭和整个国家来说是毁灭性的并且代价高昂。大多数罕见疾病是严重或危及生命的慢性和进行性疾病,给患者及其家人带来巨大的医疗和经济负担。
通过通过更智能的科学改善健康的工作,NCATS支持协作和创新的方法来研究罕见疾病。这些努力有可能加速多种罕见疾病治疗的发展,并最终帮助更多患者更快。
推荐内容
-
纽约大学阿布扎比上个月开设了语言神经科学实验室
纽约大学阿布扎比上个月开设了语言神经科学实验室,该实验室设有脑磁图(MEG)机器,用于研究人类大脑如何处理语言。由日本金泽技术研究所(Ka
-
暂停堂食,非常时期的有力措施
暂停堂食,非常时期的有力措施 原标题:暂停堂食,非常时期的有力措施
-
11月26日上海辽宁疫情数据公布 上海辽宁昨日新增本土病例4例
31省区市11月25日新增本土病例4+3例。据消息显示,11月25日0—24时,31个省(自治区、直辖市)和新疆生产建设兵团报告新增确诊病例13例。其中
-
狐大医|经常头晕、乏力,原来是血管堵了,这8种因素加速血管堵塞
狐大医|经常头晕、乏力,原来是血管堵了,这8种因素加速血管堵塞 原标题:狐大医|经常头晕、乏力,原来
-
怪物猎人世界霜刃冰牙龙武器 冰牙龙强化派生路线选择
现在怪物猎人XX的后续没有出来,想要多点新鲜感的人,都会选择怪物猎人世界体验,毕竟这里面的动作是真的帅。不过话说回来,这冰牙龙武...
-
具有合成基因电路的细菌自组装以构建具有金纳米颗粒的工作装置
杜克大学的研究人员通过使用合成基因电路对细菌进行编程,将细菌转化为有用装置的构建者。随着细菌菌落生长成半球形状,基因回路触发一...
-
【奋斗者正青春】让青春在奋斗中闪光
【奋斗者正青春】让青春在奋斗中闪光 原标题:【奋斗者正青春】让青春在奋斗中闪光
-
7月8日台湾疫情最新数据公布 台湾新增18例本地确诊病例
温馨提示:一旦出现发热、干咳、乏力等症状,应立即到就近的发热门诊就诊,并主动告知14天活动轨迹及接触史。就医途中全程佩戴口罩,尽...
-
最新消息!北京核酸检测76499人阳性59人
6月15日,北京市新型冠状病毒肺炎疫情防控工作召开新闻发布会,会上一则关于北京核酸检测76499人阳性59人的消息引起了广泛网友的关注,具体是
-
21岁男子因琐事弑母杀弟 目前案件正在进一步调查中
【 21岁男子因琐事弑母杀弟 】可以说,每一个熊孩子、自杀者、弑母者,每一颗痛苦、扭曲的灵魂,背后都站着不合格的家长。近年来我国发生了多