自闭症行业调研0205
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自闭症相关调研
一、自闭症
儿童孤独症(ASD)是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,
起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障
碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育
迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
儿童自闭症的病因不明。目前公认的自闭症病因是大脑结构或功
能上出现病变。据美国疾病控制与预防中心(CenterforDisease
ControlandPrevention)材料表明自闭症的病因有多种因素,其
中包括环境与遗传基因的因素。大多数科学家认同遗传基因的易感因
素占据主导。
二、国内自闭症起步较晚,发现、诊断、康复较迟
国外自闭症的研究历史起源于1943年,美国霍布金斯医院的儿
童精神病医生LeoKanner发表世界上第一篇关于儿童自闭症案例
的正式报告——《情感交流的自闭性障碍》。而我国自闭症的研究始
于1982年南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授发表的题为《婴儿自
闭症的诊断和归属问题》的论文,其中报道了中国内地最早发现并确
诊的自闭症儿童病例。国内自闭症研究和康复起步较晚,目前还处在
早期阶段。最早诊断出来的自闭症患者,如今也才三十岁左右。
1-3岁时自闭症患儿康复的黄金阶段,绝大多数的患儿在三岁以
前就表现出明显症状,但家长对于疾病认知有限,甚至认为“贵人语
迟”,往往在孩子上幼儿园以后,通过老师发现异常。又由于诊断、
康复的标准和专业度缺乏,导致孩子的康复被延误。
三、自闭症的发病率逐年增高
自闭症的发病率一直呈现不断上升的趋势,其原因还不能确定。
2017年,据美国疾病控制与预防中心最新统计自闭症谱系障碍的发
病率为1.69%。2016年,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》
发布,报告显示目前中国自闭症患病率保守估计约1/100,自闭症人
数超过1000万,0-14岁的儿童超过200万,并且每年以20万的数
据增长。
2104年,青岛妇女儿童医院心理科一年的接诊患儿中,自闭症将
近2000人,90%以上来医院就诊的都是因为孩子不会说话,其中两三
岁来就诊的达到60%-70%;还有的“高功能”患儿被家长忽视至上幼
儿园,因为与其他儿童相比有行为异常,被老师发现才敦促家长带孩
子就诊。
四、自闭症康复保障能力有限
美国作为自闭症研究的先行者,不仅在医疗诊断方面树立了典范,
而且在帮扶方面也一直走在前列。受益于美国的高福利制度,以及完
善的社会服务体系,其自闭症康复过程采用了政府全程买单,康复机
构具体执行的方式。美国一家拥有50个员工的自闭症康复机构,每
年政府投入大约1700万美金。
而在中国,目前采取的是医保日间康复和残联双重补助(详细见
机构对比表)。除补贴政策外,国家对自闭症儿童的入学教育也发布
了相应的政策。2016年5月,国务院出台“入学零拒绝”政策,2017
年正式立法,并已于今年5月1日起开始实施,从法律层面为自闭症
儿童接受普通教育提供了强有力的依据。面对“入学零拒绝”的法律
政策,校方迫切需要外部专业力量的支持和指导,而家长又急切想让
孩子融入正常的教学环境。因此,针对自闭症儿童入学前期的行为干
预和入学后期的融合教育的需求则变得日益强烈,通过对青岛市自闭
症康复机构的调研,进入公立学校的自闭症儿童更多采用学校教育和
康复机构相融合的方式。
综上,无论是美国政府的全程买单,还是国内政府的部分补贴,
都只是解决了谁来付费的问题。但面对急待满足的市场需求,只有商
业力量的介入才能提供更优质的服务,实现更高效的运营。因此,就
其商业价值而言,自闭症康复各环节的市场情况和供给状况则显得尤
为重要。
五、自闭症产业环节偏向早期干预
广义来看,自闭症康复包括康复前环节、康复环节和康复后环节。
三大环节的有机运行组成了协调统一的自闭症康复市场。
自闭症康复行业提供的不是一次性服务,而是多样化终身服务,
最前端是前期诊断,属于康复前环节;随后是早期干预,属于康复环
节;再往后就是康复后环节,包括后期教育,自主生活和就业。
前期诊断——早期干预——融合教育——自主生活——就业
1、前期诊断
当父母或初级儿童医生觉得孩子存在自闭症早期可疑征象
时,推荐到上一级医院的儿科医生,医生通常会使用专门的自闭症筛
查工具做初步检查。
(1)体格检查:测量身高、体重、心率。
(2)精神检查:根据不同年龄阶段儿童的心理、生理特点,充分了解
患儿的病史。
(3)智能检查:要根据患儿病史、年龄特点、患儿的发育情况及合作
程度选择智力测验内容,同时可以测试患儿的语言能力及动手操
作协调能力。
(4)专用量表测查:孤独症行为评定量表(即ABC,58分以上可诊断)、
儿童期孤独症评定量表(即CARS,30分以上可诊断)、孤独症诊断
访谈量表(即ADI,为医师专业人员使用)。
受限于无法根治且终身携带的特性,自闭症行业诊断主要由医疗
机构承担这一环节。市场重心在康复环节和康复后环节。由于国内
自闭症研究和康复起步较晚,目前还处在早期阶段。最早诊断出来的
自闭症患者,如今也才三十岁左右,涉及康复后端的事情还比较少,
目前市场仍以早期干预和融合教育为主。
2、早期干预
早期干预,是指通过行为干预,对学龄前自闭症儿童的行为和能
力进行改进。在这个市场中,主要由以下四类主体构成:
首先,政府主体,主要为公办康复机构,包括中央财政项目、地
方政府项目和区县项目。
其次,地方性代表机构,一般为民非企。例如以琳,一家占据了
青岛市60%以上的市场份额。
再次,小作坊式培训机构,平均每家机构覆盖几十名到百余名孩
子,虽营收不高,但数量众多,也是整个康复市场中不可忽视的组成。
最后,商业机构主体,包括感统训练机构,商业机构不拿政府补
贴,自负盈亏。
自闭症目前尚无药可医,但当自闭症患者患有其它合并症
(Comorbidity)时,药物治疗可以起到辅助性的作用,帮助自闭症患
者的共患病(如精神发育迟滞、多动症、焦虑障碍、抽动障碍、癫痫
等)的治疗。
目前行为疗法(ABA)得到世界范围内各国专家们的广泛研究和
应用,这种早期的行为干预模式能够改善儿童与社会互动有关的大脑
活动区,一定程度上可以改善,但治愈率不高。
目前国内家长和机构教师应用较多的是应用行为分析(ABA)、
言语行为VB、关键反应训练PRT、关系发展干预RDI、早期丹佛模式
ESDM、感觉统合训练、游戏介入、社会性教育理念、音乐治疗等。干
预机构多以多种训练方式融合,进行日常的训练。
3、融合教育
融合教育,是指让自闭症儿童跟同龄学生一起在常规学校接受教育,
使他们适应主流学校的校园生活,主要包括义务教育阶段和职业教育
阶段。
融合教育主要是解决自闭症人将来社会化的问题,目前以学前
融合教育和入学后校园支持为主要服务形式,如心知持提供的专业
PA(personalassistant)服务和影子教师的一对一陪伴和指导服务。
目前,美国K12阶段具有特殊教育需求的学生占比13%达650
万人,根据各州统计数据汇总,美国政府每年特殊教育经费开支达
760亿美元,平均每年为每位特殊教育学生负担1.2万美元。
4、康复后环节
康复环节再往后延伸,就是市场,主要包括自主生活和就业,贯
穿自闭症患者一生。其中,自主生活指的是自闭症成年人的居住需求。
托养和隔离的方式不适用于自闭症成年人,而结伴居住或者有协助地
在社区居住,则是成年自闭症患者的主要生活方式。
由于目前成年自闭症人数少,长达40-50年的生活将成为社会
难题。考虑到我国最早诊断出来的自闭症患者也才三十多岁,大龄自
闭症人的生活服务等需求将持续增加,并将于十年后达到高峰。
总的来看,我国自闭症康复市场仍以康复环节(早期干预)为主,康
复环节和康复后环节的比重达5:1,而国际上两环节比重则为1:1。
我国康复市场的严重失衡主要受两因素影响:第一,政府补贴早期干
预机构,如以琳等纳入定点康复机构的民非企业,而对于成年服务市
场则无补贴;第二,政府投资设立一些康复救助项目,对康复后机构
无投资。
六、自闭症康复专业老师稀缺
国际行为分析师认证委员会成立于1998年,是世界公认的权威
和具公信力的行为分析师从业资格认证组织。其认证的BCBA-D(应
用行为分析师博士级)、BCBA(应用行为分析师)、BCaBA(应用副
行为分析师资质受到美国认证协会、国际分析协会、美国心理学会和
欧洲行为分析协会的认可。应用行为分析师是服务于孤独症儿童教育
干预的重要专业人员,是康复领域公认的含金量颇高的专业人员,目
前中国仅拥有100余位。
中国特殊儿童康复事业现阶段遭遇的重大难题之一便是人才短
缺,其中,高阶人才缺口更大。
根据调查数据,我国实际自闭症康复老师只能覆盖1.3%的人,
剩下98.7%的人暂无法得到有效康复训练。
2019年10月教育部下发《特殊教育专业认证标准》,明确了特
殊教育专业的培养体系和培养标准。我国部分师范院校和大专院校开
设了特殊教育专业,其课程设置主要集中在聋、哑、智障教育上,很少
有设置自闭症教育的,这导致了目前自闭症康复教育的教师很多是非
专业出身。
我国从事自闭症教育和康复职业的人员以女性为主,一半以上年
龄小于30岁,从事特教工作的时间大部分都少于3年。从学历层次
上看,高学历的特教教师比较缺乏。
七、自闭症康复机构数量不足,缺乏标准化输出
从专业康复人才的培养、康复知识技能标准的设定、资格证书的
考录,到康复机构的监管、资格认定,这一系列的问题都缺乏具体的
责任方。当前举办自闭症康复机构的门槛较低,既无行业标准,也无
从业人员资格准入制度。康复训练机构注册的多是教育机构,而非医
疗机构。从业人员多是学特殊教育专业,不是医生,一些从业人员甚
至在此之前都没有教育和康复训练的相关经历。2014年发布的《中
国自闭症教育康复行业发展报告》显示,干预人数在30人以下的小
型机构占民办机构的50%左右,这些机构的90%都是由非专业人士创
办,专门的康复教育人才极其匮乏。
1、机构数量
调查显示,截止2016年09月底,在中残联注册的自闭症康复机
构共1345家,青岛残联认可的自闭症康复机构有28家,除青岛妇女
儿童医院和各区市的特殊教育学校外,主要是民营资本参与的康复机
构。
2、机构特点
(1)我国自闭症康复工作的现状为干预体系不健全、民营机构众多、
效果有限,由于专业知识短缺,资金不足,场地不够等限制,导致干
预质量低,规模小,管理不够规范。
(2)各省、市的康复中心、特殊教育学校、专业医院康复科室是整
个行业的“正规军”,均具有公益性特征,有政府拨款作收入保障,
但服务模式、服务水平较难得到患者家长的认同,实际效果和名声弱
于民间机构响亮。
(3)“正规军”不能满足日渐增长的自闭症患者体的需求,所以
近年来涌现出了很多民间机构从事自闭症康复训练,很大一部分是自
闭症儿童父母自己筹建的,日渐成为该行业的“主力军”,具有较强
的非营利性。社会办康复机构缺乏专业的指导和资金支持,即使如此
仍供不应求,有一半的孤独症儿童需要排队等候才能进入机构接受康
复训练,只有不到1/3的孤独症儿童在3岁前就开始接受康复训练,
而有1/5的儿童直到6岁才开始接受训练。
八、康复机构调研
自闭症服务机构主要有三类:医疗机构、康复机构和特殊教育机构。
见附表1康复机构比较附表2国内部分自闭症机构调研
九、SWTO分析
内优势:
部1、妇幼合作带来流量和公信
因力优势;
素2、RDI合作带来技术和品牌
优势。
外机会:
部1、供不应求;
因2、师资培训标准未形成;
素3、行业头部品牌未形成;
4、行业标准的建立存在市场
机会。
劣势:
1、缺乏专业师资团队;
2、缺乏RDI技术落地实施的标准体系建立;
3、缺乏具有说服力的成功案例和领袖人物;
4、缺乏流量积累。
威胁:
1、专业师资团队、专家的争夺更为激烈;
2、潜力机构具备用户流量,快速扩张形成市
场威胁;
3、互联网、AI等线上线下相结合的新技术
促使对用户的抢夺更加复杂。
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