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大数据和患者驱动的研究旨在解决复杂疾病

2019-11-05 11:07:37 • 来源：

在过去的四十年中，关于如何预防，诊断和有效治疗该国最复杂的传染病之一-慢性莱姆病，了解甚少。但是现在，诸如患者注册表之类的大数据工具有可能改变这种状况。

LymeDisease.org 首席执行官 Lorraine Johnson 将与白宫科学技术办公室和约翰·霍普金斯医学的代表一起参加2月13日在华盛顿特区举行的美国科学促进协会(AAAS)年度会议。 。他们将讨论大数据对于解决诸如莱姆病等复杂疾病的巨大前景。约翰逊的演讲“大数据和患者驱动的研究”将解释为什么以患者为中心的大数据可能改变慢性莱姆病的游戏规则。

大数据和患者驱动的研究旨在解决复杂疾病

LymeDisease.org最近启动了MyLymeData，这是第一个由国家患者驱动的注册机构，可加快对慢性莱姆病的研究。该注册中心收到了热烈的反响，三个月内招募了3,000多名患者。

传统的随机对照试验可以提供重要的信息。但是，美国国立卫生研究院(NIH)仅资助了三项关于慢性莱姆病的试验，他们研究的人太少(37至129名)，无法产生有意义的结果。约翰逊说：“您需要成千上万的样本量来进行必要的亚组分析，以告诉我们为什么有些患者对治疗有反应，而另一些患者却没有。”

在莱姆病中，亚组分析可能至关重要，在莱姆病中，治疗反应可能取决于不同的因素，例如诊断患者的早期程度或患者是否也感染了其他tick传病原体。以患者为动力的研究网络(例如MyLymeData)非常适合研究这种多样化的患者群体，并评估实际操作中提供的复杂治疗方法。

大数据工具使患者可以汇总其数据，从而可以快速，廉价地进行研究。约翰逊说：“慢性莱姆病的最新治疗试验是在15年前资助的。如今，我们已经拥有了这项技术，如今，患者不再需要等待。”

疾病控制与预防中心(CDC)最近将其对美国莱姆病病例数的估计数从每年30,000修正为300,000。该疾病的流行率是艾滋病毒/艾滋病的六倍，几乎是乳腺癌的两倍。

许多患有莱姆病的患者在治疗后仍然病重。实际上，一些研究表明治疗失败率可能高达35%至50%。约翰逊说：“没有人能确切知道，但是根据治疗失败率的估算表明，目前可能有1到300万人患有莱姆病，而且这一数字每年都在增长。”

无法解决该问题的财务成本也令人震惊。研究表明，仅用于治疗莱姆病的医疗支出就可能超过13亿美元。其他研究表明，就生产力损失而言，社会付出的代价可能更高。43%的患者报告由于该疾病不得不停止工作，而24%的患者报告他们正在接受残疾。

约翰逊解释说：“我们要增加对慢性莱姆病的了解，并能够回答直接影响患者生活的重要问题的唯一方法是通过像MyLymeData这样的大数据项目。” “将有个别患者聚集在一起并分享他们的信息，这将加速研究以一劳永逸地找出这种疾病。”

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